Noodzakelijke operatie


Om te zorgen dat Mees van de gewone - voor de meeste kinderen zo vanzelfsprekende - dingen kan blijven genieten, zal hij op korte termijn geopereerd moeten worden. Zijn heup is namelijk ‘uit de kom’ (in medische taal: geluxeerd) als gevolg van de spasticiteit in zijn benen. Aanvankelijk leek Mees weinig last te hebben van de luxatie. Het afgelopen jaar is daarin echter verandering gekomen. Mees trekt steeds verder met zijn rechterbeen over zijn linker, zit niet meer duidelijk op beide billen en hangt steeds vaker naar links met romp en hoofd. Heel oncomfortabel en behoorlijk vermoeiend.

Mees heeft niet alleen een reconstructie van zijn heup nodig, maar ook een behandeling die de spasticiteit in zijn benen vermindert en zijn pezen verlengt. Doen we dit niet, dan zal Mees meer pijn krijgen, steeds slechter in zijn rolstoel komen te zitten, en een scheefgroei in zijn rug ontwikkelen (zeker nu hij in de puberteit komt en flink gaat groeien). Ook zal hij nog verder beperkt worden in zijn bewegingsmogelijkheden en zelfs een luier verschonen wordt heel lastig en oncomfortabel. En dus zal zijn kwaliteit van leven behoorlijk verminderen.

Mees heeft het meeste baat bij een vorm van heupreconstructie genaamd Café-Door-procedure en bij de SPML-procedure (Selective Percutaneous Myofascial Lengthening). Deze operaties worden helaas nog niet in Nederland uitgevoerd, maar wel door twee dokters in de Verenigde Staten. De arts met de meeste ervaring met deze procedures is Dr. R.M. Nuzzo in het Overlook Hospital in Summit, New Jersey. Hij heeft de technieken speciaal ontwikkeld voor kinderen als Mees waarbij de oorzaak van het heupprobleem niet ligt aan de heup zelf, maar aan de onderliggende hersenbeschadiging. En daardoor zijn ze verfijnder, functioneler (sluiten beter aan bij de behoefte van elk kind) en succesvoller dan de behandelingsmogelijkheden in Nederland.

De procedure die Nuzzo voor heupvervanging gebruikt, heeft niet alleen meer kans van slagen, maar heeft ook een veel kortere revalidatietijd. En de techniek voor de verlenging van de pezen is de minst ingrijpende methode die er is op de wereld (er worden slechts heel kleine gaatjes geprikt in het bindweefsel rond de spieren, zelfs zo klein dat er geen littekens ontstaan). Naderhand is geen gips noodzakelijk (zoals wel het geval is in Nederland). Dit alles komt niet alleen een vlot herstel ten goede, maar zorgt ook voor een beter behoud van levenskwaliteit en voorkomt dat vorming van littekenweefsel later weer problemen oplevert in versterking van spastische patronen.